Y hoy escribo este post. Muy distinto, seguramente, de uno que hubiera escrito a los pocos días de darnos el alta y nada que ver con el que habría escrito, con las emociones a flor de piel, mientras estábamos en el hospi. Pero hasta ahora no he encontrado el momento y tampoco la calma.

Hace algo más de un mes Elsa estuvo ingresada en el Hospital Clínico de Salamanca. 10 DÍAS. 10 días, algunos blancos, algunos negros, y otros de muchos colores. Desde el viernes 6 y hasta el lunes 16 de mayo. Días vividos con angustia, con miedo, con tristeza, pero también con alegría, con ilusión, con sonrisas, con juegos, con abrazos… Momentos que tiene esta vida, retos que se presentan y que no te queda otra opción más que enfrentar.

«Mi hija está enferma», y las opciones que se barajan son muchas. Unas entran dentro de la normalidad de cualquier enfermedad infantil corriente, pero hay otras que pueden ser más graves.

Y es entonces cuando sientes que te rompes por dentro.
Que eso no puede ser. Que en junio cumplirá sólo 3 años.
Que ayer estaba bien… y todos esos pensamientos que se agolpan
en tu cabeza, uno tras otro… 

Las emociones se mezclan, la cabeza va a su aire, piensa demasiado, y a veces no piensa bien. Y ya se sabe que los pensamientos provocan en nosotros un carrusel de emociones. Emociones a flor de piel en todo momento, cuando hablas, cuando piensas, cuando te vas a comer, cuando vas a dormir… Sobre todo los 5 primeros días en los que ella no mejoraba. Días oscuros, casi negros, en los que las lágrimas se hicieron dueñas del rostro de papá y del mío propio. Angustia vivida un poquito pa’dentro, porque aunque Ángel y Oliver sabían que su hermana estaba pachucha, y la habían visitado… tampoco queríamos que la tristeza se adueñara de todos, y menos de los niños.

Las visitas que le hacían a su hermana eran una recarga de energía muy importante para todos. Y así lo disfrutábamos los 5, felices de estar junto por un rato, aunque fuera en una habitación de hospital. Como momentos de unión, todos juntos, jugando, riendo, jugando a ver qué ascensor venía antes, o pasando un rato en la sala de juegos… Y las lágrimas ya tendrían su momento, salían sin más yendo en el coche de camino al hospi, o en el baño, o en el pasillo… Y salían ya sin pensar, sólo sentía, ya no pensaba. 

Una niña no debería pasar por esto. Y su familia tampoco. Pero estas cosas pasan. Y esta vez nos tocó a nosotros. Y si pasan, que sepáis que hay grandes personas que los cuidan, los tratan y los curan. Y mientras eso sucede, además de lidiar con nuestras emociones, creo que la misión más importante es hacerla reír y hacerla sentir bien. Eso es lo que hemos intentado a lo largo de estos 10 días multicolor. 

Pruebas y más pruebas

Además de la incertidumbre de no saber si lo que le pasa a tu hija es grave o no, lo peor que hemos vivido han sido las pruebas que le han tenido que hacer a la peque: coger una vía, placas, ecografías, medicamentos orales,… Por mi parte, llegó un punto en que se volvió insoportable. El llanto inconsolable de Elsa, lágrimas que se dilatan en el tiempo y que te desgarran por dentro. Y te dicen, «es mejor que salgáis de la habitación». Y no sé qué es mejor. Si escuchar los gritos de Elsa desde el pasillo llamando a «Mamiiii Papiiiii» o estar dentro y no poderla ayudar porque lo que le están haciendo es necesario. Sólo puedo estar ahí, coger su mano, y llorar con ella. Momentos y sobre todo voces amargas que resuenan…

Elsa tuvo una adenopatía (inflamación de un ganglio)
por una infección con fiebre alta provocada por una bacteria
llamada estafilococo aureus.

Como no mejoraba con el antibiótico intravenoso tuvieron que drenarle la zona inflamada. Y a partir de ese día, todo cambió. No volvió a tener fiebre, y su inflamación desapareció. Ahí empezaron nuestros días de colores. Habían transcurrido 5 días en blanco, y también 5 días oscuros, casi negros. Pero las cosas empezaban a cambiar. ¡Qué alivio! Además de su mejoría, los resultados de las múltiples pruebas iban llegando, y se iban descartando causas feas. No sé cómo describir esa sensación de alivio. Yo la veía y sólo pensaba lo valiente que es, y que sólo por su fuerza y su valor tenía que ser así, y sólo podía dar gracias como un mantra que se repite interminablemente.

Para drenar la zona inflamada entró en la UCI porque requería sedación. Aunque es muy duro vivirlo, sí es cierto que es de humanidad el que en estos casos nos haya permitido estar hasta que la niña se queda dormida, y que te vuelvan a llamar justo antes de despertarse o recién despertada. De esta manera ella no es consciente de que nos hayamos ido de su lado. Estas visitas a la UCI se repitieron 3 veces más, porque era necesario hacer curas del drenaje, que aunque eran breves, no dejaban de suponer una preocupación por la sedación en sí.

Y yo lo sufría otro poquito más, porque cuando tenían que curarla, la noche anterior debía estar en ayunas. Eso suponía que no podía tomar teta. El límite eran las 4 de la madrugada. Elsa llevaba meses destetada por la noche, pero el hospital supuso un reencuentro con la teta nocturna. Se despertaba y se volvía a enganchar. Y yo la verdad, no tenía ganas de negociar, y menos en un hospital. La teta era su refugio, diurno y nocturno, pero sobre todo cuando las enfermeras entraban para poner el termómetro, para administrar la medicación, o cuando los pediatras pasaban a visitar a Elsa y ver cómo iba su pupa.

Aunque al principio pensé que era un paso atrás el volver a tomar la teta por la noche, también creo que nos ha ayudado mucho a las dos. Sobre todo a Elsa. «Ya tendremos tiempo de despedirnos de la teta por la noche cuando estemos en casa», me decía. Además lo vivía como una manera de estar todavía más cerca de ella, si cabe. Ahora la prioridad era que ella se encontrara lo mejor posible, mientras estuviera en el hospital. Así que las noches de ayuno obligado-sin teta, era el papá quien velaba por los sueños de Elsa. Y yo me venía a casa a dormir con mis príncipes. Los 3 juntos.

Que me tengo que inventar…

Y como dice el gran Fito en su «Acabo de llegar». Por cierto habéis visto su nuevo vídeo. ¡Es genial! Os dejo el enlace…

Pues eso, que me tengo que inventar… Elsa, mientras ha estado en el hospital, ha seguido siendo esa niña inquieta y juguetona de siempre, pero con las alas un poco más cortas. Los días de ingreso iban pasando, los colores iban cambiando, y se nos iban ocurriendo ideas para que la estancia de estos super héroes y super heroínas sean más agradables. Y las queremos compartir con vosotros, ¿a ver qué os parecen? Porque ellos siguen siendo niños, y se suelen adaptar muy bien a la nueva situación y a la nueva casa, pero hay veces que te espetan un «yo me quiero poner mi ropa», cuando su compi de habitación se va a su casa porque le han dado el alta. Y a ti se te parte el alma. Porque no hay nada que desees tanto, regresar a casa con tu hija curada, «pero, en ese momento no puede ser», o cuando papá o yo salimos entramos del hospital para relevarnos, pero es ella la que sigue allí día y noche. Y nosotros, al fin y al cabo, sólo hemos estado 10 días, en cambio, hay niños que tienen que estar en un hospital meses, muchos largos e interminables meses. Estos niños son tan fuertes, son tan grandes, son tan valientes… que se merecen llevar una capa en su pijama. ¿No os parece?

Pijamas con capa para todos

Y para que estos niños y niñas que tienen que pasar un tiempo en un hospital tengan una estancia más llevadera se nos han ocurrido algunas sugerencias. A ver qué os parecen… 

Sugerencia1 #PijamaConCapa

Yo creo que a los pijamas de los niños en el Clínico de Salamanca les sobran logotipos del SACYL, dicho sea desde el cariño. En su lugar os propongo, que los pijamas sean de colores, unos amarillos, rojos, verdes, rosas, morados, naranjas, azules… con colores vivos. Y… ¿por qué no le ponemos una capa al pijama? Es muy sencillo y creo que poco costoso. Bastará con poner dos velcros a la altura de los hombros y un trozo de tela hará de capa. Seguro que los paseos por el pasillos serán diferentes. O las visitas al cole del hospi, o a la zona de juegos… La tercera planta repleta de superhéroes y superheroínas, porque eso es lo que son estos peques, desde el más pequeño que está en neonatos hasta los más mayores.

Ya que hay que estar en un hospital para que nos curen, hagamos de su estancia un capítulo de su vida que cuenten y recuerden como algo muy muy especial… Y así olvidarán las curas, las medicaciones, los despertares, los llantos, y en su memoria quedarán el juego de los pingüínos, los colores, sus capas, las risas, los nuevos amigos, las caricias…

Sugerencia2 #YoEstuveEnEstaHabitación

Cada niño hosptitalizado tiene su historia. Y si les permitimos que la escriban, o que la dibujen y que luego la dejen en la habitación en la que estuvieron. Propongo colocar un corcho muy grande en alguna de las paredes de cada habitación y que cada peque plasme su historia de forma positiva. Y así ese corcho se vaya llenando de pequeñas historias de superación y de positivismo. Seguro que esa habitación se convierte en algo más humano.

Sugerencia3 #estoyZZZ

Cuando estás en un hospital pierdes intimidad. Así lo sentí cuando dí a luz a mis tres hijos, y así lo he sentido ahora cuando he acompañado a Elsa en el hospital. Duermes en una habitación en la que alguien puede entrar en cualquier momento. Incluso cuando estás dormida. Los niños y sobre todo cuando están enfermos, necesita descansar y a veces cuesta coger el sueño. Otros niños de la planta lloran, porque tienen fiebre, porque les duele algo, porque le acaban de coger una vía, porque acaban de ingresar…

Y digo yo, a no ser que sea que haya que administrar un medicamento porque es su hora, pediría que se respetara el sueño de los niños. Propongo hacer una cartelito que diga «Estoy durmiendo», y que la mamá o el papá que acompañe al niño en su habitación lo cuelgue fuera, en su puerta, para informar al personal sanitario de que, si no es estrictamente necesario (lo primero es su salud), no es necesario que interrumpan su sueño. Si es para cambiar las sábanas de la cama, o cualquier otra cosa que se pueda hacer después… ¿por qué no esperar a que se despierte? 

Sugerencia4 #SalaDeJuegosSiempreAbierta

La sala de juegos está genial y la labor de las Piratas es increíble. Pero… estaría estupendo que siempre estuviera abierta. Imagino que de este modo siempre tendría que estar alguien allí o quizá los propios niños y sus familias cuando no puedan ir las piratas, sean los que se apunten los juguetes prestados, los coloquen… 

Sugerencia5 #UnPaloParaElSueroQueMeDeAlas

Son niños, y están sujetos a un palo con el suero, con medicación… o lo que sea necesario para curarse. Pero… ¿no existirá un método que les dé más libertad de movimiento? Un adulto es consciente de que sus movimientos pueden obstaculizar su vía, o incluso que salga… pero un niño no. Y un niño pequeño menos aún. Algo que te permita pasear por el pasillo con tu suero-medicación-loquesea pero sin el riesgo de que la vía se quite por accidente. A Elsa le pasó una vez. Y el papi me cuenta que lo pasó fatal. A lo mejor no existe, pero… ¿y si lo inventamos? Somos muchos los papás que hacemos de guardaespaldas del peque cuando pasea por el pasillo, e intentando adivinar para dónde se va a mover para dirigir también las ruedas del palo… con las que por cierto, se tropieza constantemente. Seguro que hay algo más cómodo, ¿a que sí?

Sugerencia6 #UnEspacioExteriorParaJugar

Y ya que se está construyendo en Salamanca un hospi nuevo… ¿se podría tener en cuenta un espacio de juegos al aire libre? Preparado para ellos. Hay niños que no es conveniente que salgan al aire libre, pero otros quizá sí. Ese ratito de juegos en el exterior seguro que les da mucha vidilla. En la azotea del hospi, o en la terraza de la planta de Pediatría… ¿Sería posible?

Sugerencia7 #TodosLosDiasUnaActividad

¿Y si todos los días proponemos a los peques una actividad distinta? El día que le dieron el alta a Elsa disfrutamos de la magia de Fernando Saldaña. Y otro día podría ser un cuentacuentos, y otro día les pueden pintar la cara, y otro día un taller de cocina, y otro un torneo de parchís, o un concurso de dibujo, una función de títeres o teatro, podemos ver una peli juntos en el día de las palomitas, conciertos para bebés y niños, danza para niños, yoga y relajación para peques, manualidades… 

#Sugerencia8 #UnaRayuelaEnElSuelo

Y si dibujamos una rayuela en el suelo, en el pasillo quizá no, para dejar espacio para que entren las camas, y no molestar al personal sanitario, pero quizá en la zona de ascensores. Se puede hacer con cinta adhesiva de colores. Y también una pista de canicas, mola ¿verdad?

Sugerencia9 #ImaginaciónYSonrisasATutiplén

…Y muchas sonrisas, miradas bonitas y caricias. Si vas a visitar a algún peque o su familia… hazles reír, cuéntale algo divertido, díle algo bonito. Para Elsa en el monitor de las ecos salía el Ratoncito Pérez y Papá Noel porque así se lo contó papá; los electrodos (no sé si llaman así) que le ponen en el pecho cuando la sedaban para saber sus constantes eran pegatinas muy chulas y de muchos colores; tuve una vía como la de Elsa fabricada con un esparadrapo que me pedí a una enfermera guay y el cargador del móvil; las medicinas eran pócimas mágicas que curaban y de muchos colores… y todo lo que se te ocurra que les haga reír.

Y después de estas SUGERENCIAS para humanizar un poco más la estancia de los niños y niñas en un hospital, ahora me queda dar un…

GRACIAS 1000 GIGANTE

a mucha gente por:

Después de entrar con un color gris, convertirse en blanco, luego en negro… y luego alegrarnos por la llegada de los colores a nuestros días, sólo puede DAR LAS GRACIAS a todas y cada una de las personas que han sonreído a Elsa, que le han hecho una caricia, que le han dicho «pero rubita…», que le han regalado un cuento, que la han cuidado, que la han respetado, que la han curado.

Gracias por curarla a Maica Mendoza, Diana García y todo el equipo de Pediatría y Otorrinolaringología del Hospital Clínico de Salamanca.

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Gracias a nuestra pediatra Socorro de Atención Primaria porque desde el principio nos explicó lo que podría ir sucediendo, nos entendió y se mostró clara. Gracias por contarnos y por informarnos en todo momento, desde la verdad y con mucha empatía

Gracias por los dibujos de Miss Pink que decorar la planta. Paula, tus dibujos convierten la tercera planta del hospital en un lugar amigable y amable.

Gracias a las enfermeras, auxiliares, personal de limpieza,… por sus cuidados, por estar pendientes, por su empatía, por sus palabras, por sus miradas. ¡Hacéis una labor indispensable y sois mágicas!

Gracias a las piratas de la Sala de Juegos por entretener a los peques con vuestros juegos y vuestra alegría, por proponerles actividades y por permitirnos tener la habitación repleta de juguetes prestados. Nuestra habitación parecía una sala de juegos en sí.

Gracias a todos los niños y niñas que hemos conocido en estos días de colores y sus familias, en especial a nuestros compis de habitación y sobre todo a Eneko por compartir juegos y pelis, como Cars y sus coches. Desde ese momento Elsa se ha declarado fan nº 1 de Rayo McQueen.

Gracias al cole de la planta. Aunque Elsa aún no tiene los 3 años, las profes que allí hay hacen una labor fabulosa con los niños.

Gracias la Fundación Abracadabra y a Fernando Saldaña por hacernos reír y dejarnos ojipláticos con sus trucos de magia

Gracias por dejarnos estar en la sedación y volver antes de que despertara. Así es como si no nos hubiéramos ido de su lado.

Gracias a todas las personas que, sin conocerla, le han dicho algo bonito a Elsa.

Gracias a todos los amigos, compañeros, seguidores, lectores… que nos habéis seguido y nos habéis acompañado durante estos días de colores.

Gracias a toda nuestra familia que ha estado pendiente y que nos ha comprendido cuando hemos decidido que preferíamos no tener visitas en el hospital y así lo han respetado.

Gracias a la familia directa por estar ahí, pendientes, apoyando y animando.

Gracias a papá, que con su imaginación veía al ratoncito Pérez y a Papá Noel en el monitor de las ecografías. Y Elsa lo flipaba. Gracias por SER, por ESTAR y poder CAMINAR JUNTOS en estos días de colores.

Gracias a Ángel y Oliver por ser los mejores hermanos mayores del MUNDO mundial. Por cuidar de su hermana, preguntar por ella, hacerle dibujos, por sus «quiero ir al hospital a ver a Elsa», y por cuidar también de las emociones de papá y de las mías propias. Y por compartir tu 5º cumple Oliver, con tu hermana en el hospi, con tarta incluida.

Y GRACIAS a mi superheroína favorita ELSA. ¡Eres grande BRUJITA!

Y así el día 16 de mayo nos dieron el alta del hospital. Mi chica salió curada, con revisiones pendientes y tratamiento antibiótico en casa. Y se acabó. Los días siguen siendo de colores, pero de muchos colores vivos y seguimos soñando con niños con pijamas con capa. Por cierto, la camiseta con capa inspiradora de Elsa es de Malasaña Man con la letra que él mismo ha inventado, la meñe, mitad eme, mitad eñe.